Por Agustina Páez de la Torre
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, uno de cada 54 chicos posee una condición del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Los datos pertenecen a una agencia del exterior porque en Argentina, a pesar de haberse establecido por ley la necesidad de realizar estudios epidemiológicos para conocer la prevalencia de personas con TEA en las diferentes regiones y provincias del país, no se ha avanzado en la materia desde su reglamentación hace un año. Lo mismo sucede con casi todos los puntos planteados en la ley.
“Nosotros recibimos las mismas denuncias y las familias relatan las mismas barreras y obstáculos que hemos escuchado siempre”, expresó Alexia Rattazzi, psiquiatra infantojuvenil especializada en TEA y cofundadora del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA). Los avances no se están viendo, el tiempo sigue transcurriendo y los que se ven más afectados son especialmente los chicos. Es que, uno de los puntos fundamentales de la ley es la importancia de la detección temprana, el diagnóstico y un adecuado tratamiento para las personas dentro del espectro.
La detección en los primeros años de vida resulta primordial ya que el pronóstico de una evolución favorable es mayor cuanto más rápido se detecte en la infancia. Así, las personas con TEA pueden acceder al diagnóstico y a un tratamiento adecuado con mayor rapidez y eficacia. En efecto, la ley plantea que debería haber vigilancia del desarrollo y detección temprana en el primer nivel de atención de la salud, lo que implica a los pediatras generalistas y a los médicos de familia. “Esta parte no se está cumpliendo, todavía el primer nivel tiene pocas herramientas para hacer vigilancia del desarrollo y diagnóstico temprano”, declaró Rattazzi.
De igual manera, los incumplimientos se observan reiteradamente en otros aspectos de la ley, vulnerando los derechos de estas personas. Una de las áreas más frecuentes es la educación, donde se evidencian impedimentos relacionados al acceso a los colegios y a las maestras integradoras. “Hay muchas instituciones, sobre todo privadas, que no admiten vacantes o que toman a alumnos dentro del espectro como un cliente más y los aceptan a costa de todo. Es decir, con personal que no está capacitado y maestras que miran a los chicos como los raros o los disruptivos”, manifestó Ana Martínez, psicóloga especializada en niños y adolescentes (MN 69.923).
Además, sostuvo que esas escuelas actúan de tal manera por razones económicas y no por una política de inclusión ni de formación especial de su personal para brindar una educación de calidad. En el mismo sentido, la psiquiatra de PANAACEA declaró que hay prejuicios que operan muchas veces y que hacen que no se admita a un chico en un colegio, lo cual constituye un acto de discriminación: “Tiene que ver con el desconocimiento de los derechos de las personas y con asumir que un estudiante con TEA no puede ir a una escuela común”, sostuvo.
No obstante, el hecho de que finalmente se haya reglamentado la ley -luego de haber sido sancionada 5 años antes- representa un paso fundamental en la materia y un reconocimiento en lo público. Mariana Oubiña Ogura, fundadora de la Organización Siempre Para Adelante, expresó que, a pesar de no observar avances desde la reglamentación, la misma resulta sustancial, dado que de la mano de la ley viene la información a la población, lo que se traduce en mayor inclusión y aceptación en materia de diversidad. “Estos cambios son largos, pero una vez que se abrió esa puerta no se vuelve a cerrar. Una vez que observás a las personas a tu alrededor que tienen ciertas condiciones no podés ser ciego a lo que se presenta de forma tan evidente: por eso la información es tan importante”, finalizó.